O alto custo do medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, será um desafio a menos para o tratamento da doença a partir da incorporação do medicamento Nusinersen (Spinraza) pelo Sistema Único de Saúde (SUS), conforme o Ministério da Saúde. O insumo é o único no mundo recomendado para o tratamento de AME, além da necessidade de atendimento e assistência específica, desde a aplicação do medicamento.

A história do pequeno João Gilberto comoveu todos os palmenses que acompanharam dona Maria José, depois que ela iniciou uma campanha pelas ruas da capital para arrecadar recursos que garantissem o tratamento do seu filho. O pequeno apresentava dificuldades para respirar e não tinha forças sequer para se mexer. Ao mesmo tempo, buscou judicialmente o medicamento próprio para a doença dele, que não era disponibilizado pelo SUS e tem doses em valores superiores a um milhão de reais, fugindo da realidade de custeio de qualquer brasileiro.

Atualmente, o João Gilberto recebe a aplicação fora do estado em virtude da especificidade do tratamento, mas a luta de mãe e filho sensibilizou a equipe da Secretaria Estadual de Saúde (SES) que está instituindo um protocolo específico para atendimento de AME no Tocantins. Para isso, será necessário o cadastramento do hospital que vai receber o medicamento junto ao Ministério da Saúde, a disponibilização de especialistas em dez áreas distintas para acompanhamento, um especialista em neurocirurgia para a aplicação, além de realização de exames de monitoramento e leito de UTI.

O pequeno paciente vem respondendo positivamente ao tratamento e hoje, com 4 anos, é um menino ativo, forte, brincalhão, que empurra a sua própria cadeira de rodas e segundo o superintendente Jurídico da SES, Marcus Sena, “tem um dos sorrisos mais lindos que já vi”.

O superintendente teve a oportunidade de conhecer mãe e filho e, para ele, foi um dos dias mais marcantes e felizes de sua vida. “Ela não só foi vencedora ao conseguir na justiça o direito de obter o tratamento do filho e na mobilização de tanta gente, como também foi uma das vozes influenciadoras para que o Ministério da Saúde incorporasse e financiasse a compra desse medicamento. Graças a ela e outras mães, hoje a saúde de portadores da AME pode ser restabelecida”, afirmou.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle, força muscular, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, levando até, em alguns casos, a óbito. A doença é degenerativa e não possui cura.